そろそろ今年も終わり。今年、自閉症の息子から学んだこと。人間、助けられてばかりだと、ちょっとせつなくなくなるんじゃないかな？ということ。渡は重度の自閉症で、親としては、親なき後、どうやって彼が社会の人たちの支援を得ながら行きていくか？とい…

クリスマスイブですが、私とお姉ちゃんは、渡の会議の話で盛り上がり。本当は11月に渡の来期の打ち合わせをする予定でしたが、お姉ちゃんが帰省して出席するということで、延期が決定。 私とお姉ちゃんは、ほぼほぼ意見が合いました。 さて、渡へのクリスマ…

渡が、飢餓撲滅のボランティア先からクリスマスだということで、お礼のものをもらって帰ってきました。感謝の言葉が書いてあるカバンと中身のお菓子や、乾燥止めのクリーム。石鹸などなどです。 ここのボランティアを開始してかれこれ5年。40度の気温でも、…

悲しい話ですが、やはりみんなで考えて行動に移して行かないといけないと思うので、記載することにしました。自閉症の渡の友達の悲しい話が最近多いので。 調べてみたら、自閉症の人の平均寿命は普通の人より18歳短い。 英語ですが、関連記事はこちらです。→…

Mission completed!!! 無事にお姉ちゃんも大人として渡の支援をすることが認められました。超嬉しい渡。弁護士さんの「どうして香穂に支援してもらいたいの？」と言う質問には、しっかりと “Because, I love Kaho.” と答えておりました。こう言う時だけはマ…

お姉ちゃんが渡の書類の手続きのために16時間だけ帰宅でございます。夜の10時に空港につくのに、夕方５時からお迎えに行こうという渡。全力で却下されて、夕飯を食べて時間が来るのを待っておりました。 レストランに居てもニヤけまくる渡。 せっかくなので…

本日は障害者啓発デーということで、渡もバンドに参加。 多くの人が集まって、私が大好きなクラムチャウダーのお店も来ておりました。 なかなか歌はうまくならあい渡ですが、もうちょっと練習してほしいなと願う母でございました。

お姉ちゃんの画材を運んでいる間、お留守番していた渡ですが、どうやってお留守番していたかというと、スケジュールが張り出され。我が家の合言葉 "Keep Busy" で、どんどんとスケジュールがこなされていきます。とくにお仕事をした時はこの紙の中にあるお小…

渡はプログラムから帰ってくると少し時間があり、その時間と夜の時間で大量の家事をこなします。 なにもリマインドしなくても、どんどん出来る様になって来ました。 まずは我が家は全室板張りなので、スワーファーで丁寧に磨いて行く。それから、猫の砂を綺…

お姉ちゃんの旅立ちを控え、このことをどのように渡に伝えるか？というのが大きな問題でございました。 すでに香穂が個人的にコンピューターなどを教えている自閉症の人は、毎日悲しみのどん底にいるようで、香穂が電話したら、泣き出したりしてとっても不安…

今日は夕方でも42度とか暑かった！長年住んでこんなことは初めてかも。 緊急警報まででました。 英語だけでなくスペイン語や、ベトナム語でもながれてきました。その度にうるさく鳴りだす私の警報。 一度にまとめて送れた気もする。 クーリングセンターも空…

ここのところ忙しく、眠れない日とかあったので、御昼寝をしようと決めた私。ところが、渡がいたので、「うー、うー」とか、「うぉぉ...」とか、大きな声で独り言を言われたら眠れないと思い、渡に昼寝をすることを説明してみた。 ママは忙しかったので、眠…

渡が最近、忙しいこともあり、昼間の食生活に外食で好きなものばかり食べるので、太って来ました。 便秘もするようになってきたので、考え直して見ました。野菜は、感覚過敏の渡にとっては結構苦手な食べ物。なので、ジュースにすることを考えました。 ジュ…

渡はせっせとディズニーのお姫様に会いに行くためにお金を貯めています。この必死さは、キャ○クラに通う殿方を思い出してしまうほど。けど、家でもらえるお金はお手伝いからなので、１回25円（25セント）ほど。関西人で親である私は、25円でどれだけ渡をフル…

渡と香穂は、毎晩近くのプールに泳ぎに行き、2人とも1kmをしっかり泳いで帰ってきます。 今日も泳いでいると、ライフガードの金髪のむちゃくちゃかわいい女の子が、 渡！！渡！！ と大絶叫。 香穂には、 あなた、渡のお姉ちゃん？？ と質問されたそう。あぁ.…

渡が、音楽のクラスを取っているのですが、ご多聞にもれず練習が嫌い....。避けよう、避けようとしています。歌の部分はとくに練習に飽きてくるとがなり声をあけて、もういいだろう！！みたいな態度に出ます。 じゃ、行くのやめなよ、と言っても多くのお友達…

渡のプログララムが新しくなって、早１ヶ月がたちました。時間的に今まで通り、午前中はボランティアをし、午後から夜遅くまで仕事をするという生活です。ただ、ボランティアは、２ヶ月前までは、朝６時前には起きて出ておりましたが、時間が少し変更になり…

渡がやっと公文の国語の進級試験をパスした..。4回目の挑戦。数学と違い、まったくやる気がなくて、大変でした..。自閉症の場合、エンジンがかかるのが大変ですが、エンジンがかかったら、誰よりも簡単にやり遂げてくれる。エンジンがやっとかかったので、進…

自閉症児の育児。一番精神的に大変なのは、義務教育時代だと思う。義務教育時代は、大変な生徒として君臨していた渡。あまりにもどうでもいいような決まりが多く、枠からでたような才能がある子供は、先生もどのようにあつかっていいのか、わからない場合も…

今朝は、渡の書類手続きのために朝から政府機関にいってきました。お姉ちゃんも来るようにいわれたので、一緒にいって、 朝から列にならび、 やった提出だ！ と思ったのもつかの間。 窓口の人から、「コピーが要るんだけど。」というので、あわてて、車を飛…

水曜日は、娘の大学院の卒業式だが、大事な人を招待するのを忘れていた事に今日気がついた娘と私の会話。 母：呼んだ？ 香穂：いいや。 母：えっ？どうするの？ 香穂：どうしよう....。 母：拗ねるよ。 香穂：大丈夫じゃね？今から呼べば...。 母：本当に大…

渡が23歳になりました。 今年は、バタバタとしたため、渡のリクエストでご希望のイタリアレストランでの誕生会になりました。 その日のスケジュールはその日に決めるという傾向がある自閉症のために、朝、突然友達を呼ぶと言ってみたり大変でしたが、なんと…

自閉症の息子のプログラムを少し変更しようとしただけで、ものすごく時間がかかる。福祉関係の係の方の手も連絡も遅いし。新しいプログラムの責任者の方がいい人なので、二人三脚で作戦を練りながら進めたら、やっと週末から新しいプログラムに移れることが…

きのうの続きですが、ゴミ当番の渡は大きなゴミ箱を盗まれたか、近所の人が間違って持って帰ってしまったか？ということで、無くしてしまいましたが、どうしてあんなにショックだったのだろう？と思っていたら、こんな絵がでてきた。 渡は、大きなゴミ箱を出…

昨夜の寝る前に、「そうだった！渡にデータ入力のお仕事が入っているんだった！」ということを思い出し、慌てて渡に >>あしたはお仕事あるよー。データ入力だよー。

先日から、渡のプログラムの変更をこころみていた私。スタッフがコロコロと変わりすぎて、お休みが多すぎるからです。 新しいプログラムに入るためには、書類を集めなくてはいけませんが、専門医が１ヶ月休みだったりとか、様々なトラブルがありましたが、や…

渡の新しいプログラムの面接と下見に行って参りました。いやーいい先生といいスタッフで辞めそうにはない。これはいい。渡も大盛り上がりで、どうしてもこのプログラムに参加したい！！ということで、新しいプログラムに入ることが決定。よし！ ということに…

渡の身辺自立のプログラムのほうを変更しようと思っております。というのも、親が自分でプログラムを作成し管理するというのをおこなっておりましたが、訓練をお願いするのは、プロの方々。ところが、このシリコンバレーの財政難＆物価高。公立の学校でさえ…

自閉症啓発デーの本日。アメリカで行われているSprout Film Festival（映画祭）の宣伝に香穂の映画が使われています。このフェスティバルでは、香穂の映画が選ばれたのですが、自閉症啓発デーのフェスティバルのトップに使われるとは思っておらず。驚き。 リ…

先日BS朝日で放送された「自閉症を旅する」の一部が朝日の公式youtubeで公開されています。 いやー驚きました。 どうぞ自由に撮影してくださってもいいですよー。 と言うお話は記者の方にしましたが、撮られていることも忘れて、すっかりリラックスして大阪…